Klára Fischerová (49) v současnosti pracuje v domácím hospici Cesta domů a je zakladatelkou Nadačního fondu Loďka. S manželem Pavlem vychovala 4 děti. Nejstarší Vojtěch (nar. 1994), který trpěl vzácným neurodegenerativním onemocněním, zemřel v roce 2013.
Muselo být velmi náročné starat se o těžce nemocného syna a zároveň vychovávat tři další děti. Jak se vám tyto dvě věci podařilo skloubit? Odrazila se nějak péče o syna na výchově vašich dětí?
Jestli se nám to podařilo skloubit, by musely posoudit asi děti. Nebylo to jednoduché, ale já myslím, že se to dalo. S prvním dítětem je vždy nejvíc starostí a jak pak ty věci přibývají, člověk už je tolik neřeší. Je pravda, že když jsme čekali další děti, měli jsme obavy, jestli budou nebo nebudou zdravé, protože nám doktoři říkali, že se to onemocnění může opakovat. My jsme do toho přesto šli. Měli jsme pocit, že velká rodina dělá Vojtovi dobře.
Se svou rodinou jste žila sedm let ve Francii. Jak tento přesun Vojtu poznamenal? Změnila se s novým prostředím i péče o něj?
Byl to najednou úplně jiný systém. Odcházeli jsme z Prahy, kde Vojta chodil do IC Zahrada (denní stacionář a škola – pozn. red.) a byl tam moc spokojený. Ve Francii je státních zařízení málo a je obrovský nedostatek možností dítě do některého umístit. Nám se to naštěstí podařilo a Vojta tam byl celkem spokojený. Starali se o děti moc hezky, ale ten přístup byl trošku jiný. Ze Zahrady jsme byli zvyklí, že si nás pedagogové a zdravotníci zvali na konzultace a pořád se nás ptali, jak to vidíme, co bychom rádi, jestli nepotřebujeme pomoct. Hledali jsme cestu společně. Ve Francii je to obráceně. Tam je to instituce, která má nastavená svá pravidla, oni jsou odborníci a rodič do toho vlastně nemá moc co říct. S tamější péčí jsme byli spokojení, ale rádi jsme se pak v Česku vrátili zpět do Zahrady a Vojta se tam moc těšil.
Chyběla vám po návratu z Francie nějaká služba, instituce nebo jiná forma podpory, kterou jste v České republice postrádali?
My jsme vždycky byli naučení nespoléhat se úplně na pomoc zvenku a pomáhat si sami nebo s pomocí rodiny a přátel. Služba, kterou jsme ve Francii zkoušeli, se jmenuje Association de l´Ombre á la Lumiére. Možná, že už to funguje i tady, nevím. Je to asociace, která sdružuje dobrovolníky a dělá programy nejen pro handicapované, ale i pro seniory, nemocné, opuštěné a podobně.
Mají ve Francii internetové stránky zabývající se podporou rodin s handicapovanými dětmi, které by mohly být inspirací pro pečující rodiče v Česku?
My jsme z Francie odcházeli v roce 2010, kdy tyhle věci nebyly ještě tak rozšířené, protože se to hodně posouvalo a vyvíjelo až v pozdější době. Já osobně o ničem nevím, ale myslím si, že tam určitě něco podobného využívají. Jde to ale asi hlavně z impulsu obyčejných lidí. Hodně tam funguje občanská angažovanost a lidé jsou zvyklí běžně nabízet svůj volný čas a pomáhat.
Myslíte, že více než v Česku?
Určitě tu také existují, jen já je neznám, ale to je nejspíš proto, že už je nepotřebuji. Ale třeba Cesta domů má svůj okruh dobrovolníků, který chodí pomáhat do rodin, prodávat do obchůdků nebo do kavárny, dobrovolníci nám pomáhají rozvážet pomůcky do rodin, pro každého ochotného člověka se práce najde. Já si teď také dělám dobrovolnický výcvik, abych mohla chodit pomáhat do rodin, takže vidím, že zrovna tady program pro dobrovolníky je. Jestli funguje i u jiných organizací, nemůžu posoudit.
Jak vás během celého tohoto náročného období podporovalo okolí?
Určitě jsme měli velkou oporu v rodině, hlavně v manželově. Velkou pomocí pro nás byla také škola, protože jsme věděli, že je tam Vojta šťastný a spokojený a my můžeme část péče na někoho delegovat. Každé dítě v určitém věku potřebuje i někoho jiného než jenom ty nejbližší kolem sebe, takže škola byla velká podpora. Jinak byly samozřejmě situace, kdy jsme potřebovali pomoc okolí. Když jsme pro Vojtu potřebovali první rehabilitační kočár, který stál víc než naše auto, udělali jsme mezi příbuznými a přáteli sbírku a podařilo se na ten kočár vybrat. Tehdy bychom ho jinak nezískali. To byl zvláštní okamžik, protože dítě, které je v normálním kočáru, posadíte do rehabilitačního kočáru a najednou už je pro okolní svět něčím zvláštní a odlišný. To si pak člověk jako rodič uvědomí, že se dostává do takové zvláštní pozice.
Kdy jste si uvědomili, že je Vojtův stav horší?
To je celé takový postupný proces. Už od začátku bylo pro lékaře Vojtovo onemocnění naprosto neidentifikovatelné, takže neměl žádnou diagnózu a nikdo nám nebyl schopen říct, co se děje. Říkali nám: „Cvičte, cvičte, to bude dobrý.“ Takže my jsme cvičili, cvičili a on se stále zlepšoval – začal se otáčet, začal se plazit, začal lézt, ale pak se ten postupný vzestup začal zpomalovat. Ve chvíli, kdy se dostal do předpuberty okolo deseti dvanácti let, objevila se skolióza, přestaly mu růst svaly, zkomplikoval se mu pohyb a my jsme si uvědomili, že se na nohy nikdy nepostaví, že bude potřebovat vždy pomoct.
Tohle zhoršení probíhalo během vašeho pobytu ve Francii?
To bylo na začátku Francie, ano. Také se začalo ukazovat, že bude potřebovat operaci páteře a ta pak byla asi nejzásadnější, protože ho naprosto definitivně připravila o schopnost pohybu. Když jsme se v roce 2010 vrátili, začalo se ukazovat, že tam začíná být i jiný problém – přestával mluvit, postupně mu slábly ruce, špatně se mu polykalo. Začali jsme chodit na různá vyšetření a postupně se ukazovalo, že se onemocnění dostalo do fáze, kdy si s ním tělo už nedokáže poradit. Nikdo nám neřekl, že to půjde takhle rychle. I když jsme viděli, že se zhoršuje, poslední dva roky to byl opravdu sešup. Ta komunikace s ním tam pořád byla, ale bylo dost obtížné zajistit mu takové pohodlí, aby mu bylo dobře. Ale snažili jsme se. On byl i tak pořád milý kluk. A hlavně byl neskutečně statečný, nikdy si nestěžoval.
Jak se vám dařilo vyrovnat se s myšlenkou, že už tu váš syn pravděpodobně dlouho nebude? Je vůbec možné se s něčím takovým definitivně smířit?
Já myslím, že smířit ano, ale to ještě neznamená, že se po něm nestýská. Já z dnešního pohledu musím říct, že si neumím představit, že bych byla v takovém napětí a výkonu, jako jsem byla před lety, když na tom byl Vojta tak špatně. Myslím si, že už bych to fyzicky nezvládla. Těch 19 let péče o děti a jedno takhle postižené, člověka opravdu vyčerpá. Ale myslím, že vyrovnat se s tím dá. Myslím, že nám pomáhá taková neurčitá naděje, že to všechno mělo nějaký smysl. Z našeho lidského pohledu ten smysl třeba nevidíme, ale někde tady je a jednou ho možná poznáme.
Myslíte, že si Vojta v posledních týdnech uvědomoval svou situaci?
Nemyslím si, že by si to uvědomoval a je pravda, že já bych s ním o tomhle nedokázala mluvit. Měla jsem strach, že ho vyděsím, ale myslím si, že moje obava byla zbytečná. I o tomhle je s dětmi potřeba mluvit. Já jsem to ale nezvládla. Pavel, můj muž, to měl jinak. Myslím, že ten den, co Vojta zemřel, mu říkal něco v tom smyslu, že bude potřeba, aby dával pozor na svého bráchu, který je pěkné kvítko. A Ben na něj často vzpomíná a spoléhá. Vojta se stal vlastně takovým nebeským ochráncem celé naší rodiny.
Jak jste se s Vojtovým odchodem jako rodina vypořádali?
Ony ty poslední dva roky byly opravdu hodně náročné, takže já už jsem si někdy ty poslední měsíce říkala: „Pane Bože, takhle to dlouho už nemůže být.“ Chápu, proč tady s námi Vojta tak dlouho byl. Všichni jsme se na to potřebovali připravit a všechno má svůj čas. Dělali jsme všichni, co jsme mohli, podařilo se nakonec to, že zůstal do poslední chvíle doma, a dokonce tak hezky, že zrovna přišla i celá široká rodina. My jsme vůbec netušili, že to půjde takhle rychle, takže jsme byli ze začátku takoví zaskočení. Vlastně jsme si blahopřáli, že jsme to zvládli. To vyrovnávání začíná pak druhý den a je to dlouhé…
Když se ohlédnete zpět, čím byste řekla, že Vojta vaši rodinu obohatil?
Vojta byl hrozně veselý a milý kluk, nikdy si nestěžoval, byla s ním strašná legrace a byl takový tmelič, taková kotva. Kde byl Vojta, tam byla rodina. On byl ten střed, okolo kterého se to celé točilo. Vojta byl taková pozitivní kotva v naší rodině.
Nedávno jste se stala zakladatelkou Nadačního fondu Loďka. Co vás k tomu vedlo?
Někdy začátkem léta mě oslovila paní doktorka Hrdličková z motolské nemocnice, zda bych jí nemohla pomoct se zajištěním dětského podpůrného a paliativního týmu v Motole. Tým funguje už skoro dva roky a stále se potýká s nedostatkem financí na svůj provoz, přestože odvádí skvělou profesionální práci pro rodiny těžce nemocných dětí, které jsou v dlouhodobé péči na různých odděleních této kliniky. Ale jsme na začátku. Nadační fond vznikl v září, my se postupně rozkoukáváme, už máme za sebou první žádost o grant, asi není divu, že jsme ho nedostali. Ale nikdo učený z nebe nespadl. Chce to odvahu, ty děti a jejich rodiny si to zaslouží. Sama vím, čím jsme si museli projít. Tak nám držte palce.
Rozhovor vedla Pavlína Rejzková
