Podle statistik se v České republice rozpadá téměř polovina manželství. Rozpady vztahů se bohužel nevyhýbají ani rodinám, ve kterých vyrůstají děti s postižením. Jeden z rodičů (zpravidla matka) pak zůstává na celou péči sám. Odlehčovací služby představují jednu z mála možností, jak alespoň na chvíli vystoupit z pečovatelského kolotoče.
Jak ukazuje následující rozhovor s Nikolou, rodiče mohou mohou pro odlehčení využít kromě registrovaných odlehčovacích služeb i další možnosti – například letní tábory nebo jiné pobyty.
Mohla bys na úvod stručně představit vaši rodinu?
Jmenuji se Nikola, je mi 35 let a mám 15 letého syna Dominika, který se narodil s vrozenými vadami plic, epilepsií a byla mu diagnostikována DMO. Později bylo zjištěno, že má středně těžkou sluchovou vadu, šikmý astigmatismus a vrozený šedý zákal. Jsme sami už 12-13 let.
Kde a od koho ses poprvé dozvěděla o existenci odlehčovací služby?
O odlehčovací službě jsem se dozvěděla od sociální pracovnice z městského úřadu, když jsem řešila problém, že otec si syna po našem rozchodu bral, jak jemu se hodilo, ale já v tu dobu chodila do práce na směny a o volných víkendech studovala vysokou školu. Nemohla jsem ještě řešit, kdo se o Domču postará, když já nemohla.
Jak bys představila odlehčovací službu někomu, kdo ji nezná?
Vysvětluju to pokaždé lidem, když jsem bez syna. Nejsou na to u mě zvyklí. Domča jezdí na tzv. víkendovky. Parta lidí, většinou pedagogický personál, chce rodičům dopřát chvíli volna, aby mohli nabrat sílu a užít si čas jen podle sebe, tak vymyslí, kam a jak se pojede, program pro děti, zajistí dostatek asistentů k postiženým dětem a prostě si to společně užijou. Dominik s nimi jezdí i v létě na tábor. Těchto akcí se účastní i zdravé děti, což mi pro obě strany přijde super.
Co byl hlavní impuls pro využití odlehčovací služby? Kdy jsi službu využila úplně poprvé a jak to probíhalo?
Poprvé asi ve třech letech, kdy jsem cítila, že sama péči o syna, práci a školu nedám. Na jeho otce, co se týká péče, nebylo spolehnutí a já nechtěla zatěžovat neustále svoji rodinu. Mají své životy a nejde, abych si z nich dělala chůvy. Nehledě na to, že jsem chtěla vypnout i na dýl, než pár hodin. Dominik odjel tenkrát do Strančic, kde byl neustále přítomen zdravotnický personál. To jsem přesně potřebovala, jelikož syn měl zavedenou tracheostomii (dýchal krkem), potřeboval odsávat a hlavně, pokud by došlo k ucpání kanyly, tak ji i vyměnit, což tady nebyl problém. Oba jsme loučení i setkání pokaždé obrečeli a i když jsem službu nevyužívala nijak často, tak jsem tam Dominika vždy dávala s důvěrou.
Kdy jsi začala přemýšlet o tom, že by Domča mohl mimo domov i přespat?
Jinou možnost jsem neznala, když jsem hledala možnosti. Dominik byl integrován s asistentkou do běžné školky, takže jsem všední dny měla pokryté, ale právě mi chyběla možnost vypnout, takže v podstatě první odlehčovačka byla hned pobytová.
Nebála ses svěřit syna, který nemluví, někomu cizímu?
Nebála? Bojím se dodnes. Nemám od něj adekvátní zpětnou vazbu, která by mi pomohla zjistit, jestli je to ta správná služba pro něj. Rozhoduju se podle nabízených aktivit a formy hlídání, jestli je tam dětí víc, jestli je to přiměřená věková skupina, v jakém prostředí je Domča hlídán..
V jakém režimu odlehčovací službu využíváte dnes?
Jak jsem psala, Domča jezdí na tzv. víkendovky a to několikrát do roka (2-3x), jen teď, kvůli covidu je to méně. Ale každý rok v létě jede na tábor.
V čem ti odlehčovací služba pomáhá?
Odpočinout si. Fyzicky i psychicky. Domča je na vozíku, sám se neobleče, nenají, nepřesune se, musím se neustále soustředit na jeho zdraví, potřeby. Od rána, kdy otevře oči, tak pro mě začíná „MUSÍM“ – musím přebalit, převléct, přesunout na vozík, najíst, vyčistit zuby, připravit svačinu, obléct, obout, odvést, pár hodin volna, kdy hlavně uklízím, občas si jen hodím nohy na stůl, ale pozor, je po poledni, už jsem nastartovaná, že musím pro Domču dojet, přijít domů, přebalit, nasvačit, podat, přinést, umejt, přenést, převléct.. Každý den, jen možná v jiném pořadí. Jediné “CHCI” tak nastává, když je syn ve škole, ale to chci nesmí být každý den, protože práci doma za mě nikdo neudělá… Takže v době, kdy je Domča v odlehčovačce, tak dělám v podstatě to, co já chci – jdu s přáteli ven, nebo jen tak nedělám vůbec nic, ale jde o to, že nic nemusím.
Co považuješ při využití odlehčovací služby za důležité?
Důležitý je pro mě personál, prostředí, zvládnutá organizace dané služby. Mám ráda i informace, jak pobyt probíhal, stačí mi i fotky, u kterých si se synem povídám, a podle jeho reakcí vidím, jestli se mu líbilo, nebo to nebyla správná volba.
Děkuji za rozhovor :-).
Rozhovor vznikl díky podpoře ABAKUS nadační fond zakladatelů Avastu v rámci projektu Advokační akademie.
