Česká televize odvysílala dne 12. dubna 2021 pořad Infiltrace, který vyvolal ohromnou bouři reakcí. Dlouho jsme řešili, zda a jak na tento pořad reagovat. Nakonec jsme se rozhodli zmínit některé skutečnosti, které v pořadu podle nás měly zaznít, ale buď nezazněly vůbec nebo bez odpovídajícího kontextu, a které ovlivňují i životy rodičů dětí s jiným postižením než je porucha autistického spektra.
Nedostatek kvalitních odborníků a terapeutů. Na některá odborná vyšetření se často čeká dlouhé měsíce a konečné stanovení diagnózy může trvat i několik let. Přitom včasné zahájení terapií je rozhodující pro budoucí vývoj dítěte.
Zkoušení různých terapií bez ohledu na jejich cenu a někdy i kvalitu. Zoufalí lidé dělají zoufalé věci a většina pečujících rodičů by udělala téměř cokoliv, jen aby pomohla svému dítěti. A tak zkouší různé terapie a přístupy od zcela běžných až po méně obvyklé (někdy až šarlatánské), protože co kdyby náhodou zrovna tohle bylo to správné, co jejich dítěti pomůže. Zároveň většina pečujících rodičů nejsou odborníci, takže mohou objektivní kvalitu terapie hodnotit jen omezeně. To samozřejmě nahrává různým podvodníkům.
Nedostatečná kapacita služeb pro různé věkové kategorie osob s postižením. Chybí osobní asistenti, odlehčovací služby, problematické je zapojení dětí s postižením do volnočasových a zájmových kroužků, pro starší zase chybí denní a týdenní stacionáře. Nejproblematičtější situace je u osob, které jsou náročnější na péči (s náročným chováním nebo pokud potřebují větší podíl zdravotní péče).
Formální vzdělání je předpokladem, ale ne zárukou kvalitně prováděné terapie nebo poskytované služby. Aniž bychom chtěli podceňovat význam formálního vzdělání, realita je taková, že jako rodiče dítěte s postižením vás často víc než diplom zajímá přístup terapeuta nebo pracovníka k dítěti – zda je empatický a trpělivý, zda se dokáže na dítě naladit a vytvořit si s ním vztah.
Chybějící systémová podpora pečujících rodičů. Až na výjimky je v centru pozornosti všech odborníků a terapeutů samotné dítě s postižením, pečující rodiče a rodina jako celek jsou opomíjeni. Nikdo se nestará, zda péči zvládají nebo zda by potřebovali nějak pomoci. Nejsou výjimkou případy, kdy se rodič až na internetu dozví, že existuje raná péče nebo že jeho dítě má nárok na příspěvek na péči nebo na pleny hrazené ze zdravotního pojištění.
– dk –
