Před dvěma lety se mi narodila dcerka Magdaléna. To, že se tak bude jmenovat, jsem věděla dávno před tím, než jsem potkala svého muže. Co jsem ale nevěděla, že se mi s jejím příchodem na svět převrátí život naruby. Po bezproblémovém a téměř ukázkovém těhotenství se nám narodila holčička, která nedýchala, měla křeče a od první vteřiny na světě musela bojovat o svůj život.
První měsíce života byly náročné, každý den jsme se dozvídali nové diagnózy a prognózy její budoucnosti. Říkali: „Nepřežije měsíc, první půl rok, první rok. Bude retardovaná, slepá a zkazí vám život.“ A čím víc doktorů chodilo s různými svými „odb(p)ornými“ názory, tím rychleji jsme pochopili, že nikdo nic neví a že ani my nemáme křišťálovou kouli, abychom předpověděli její budoucnost.
Tak jsme si po dvou měsících strávených v nemocnici na začátku jara odnesli domů ten náš kus „nedokonalé“ lásky a začali jsme se učit žít úplně odlišně od toho, jak jsme žili doposud.
Po návratu nastal kolotoč vyšetření u různých odborníků, lékařů, šarlatánů apod. To zná každá máma postiženého dítěte. Nakonec jsme usoudili, že méně znamená více a naší alma mater mezi lékaři se stala naše neuroložka, která nás vždy nasměrovala správným směrem.
Během všech těch měsíců a schůzek s odborníky se ze mě musel stát specialista na všechny lékařské obory. Ale jak se s tím, že mám postižené dítě, mám vyrovnat, mi neřekl nikdo. Brouzdala jsem internetem a zoufale hledala někoho, kdo by mi pomohl, ale až na pár výjimek nikde nic. V okolí jsem žádnou kamarádku, ženu, spřízněnou duši, která by si prošla něčím podobným, neměla. O postižených dětech se nikde moc nepíše, kromě smutných příběhů se nedozvíte, jakou speciální pomůcku vybrat, kdy požádat o příspěvek na péči, jaké auto je nejvhodnější pro převoz vozíku.
A tak jsem se rozhodla, že to budu já, kdo zčásti kopne do těch sociálních bariér a pomůže třeba tak mnoha jiným maminkám najít cestu, směr, světlo na konci tunelu.
Minulý rok v létě jsem se odhodlala a na Youtube jsem si založila kanál s názvem Mydusche (čti Majduše), což je zdomácnělé pojmenování Magdalény. Od té doby každý týden v neděli vydávám videa o tom, jaké to je žít s postiženým dítětem. Madlenka má postižených 80% mozku, stručně řečeno je to ležák s těžkými epileptickými záchvaty, na které nezabírají žádné léky. Madlenka má několik záchvatů denně, před rokem to byly stovky. Navíc díky epilepsii nemá polykací reflex i přes to, že do svých dvou měsíců byla plně kojena, dnes přijímá stravu pouze mixovanou a to do hadičky, takzvaného Pegu, rovnou do bříška. Pro někoho nepředstavitelný život, pro někoho jasný případ pro ústav. Pro nás je ovšem Madlenka obrovským životním učitelem a průvodcem.
O tom všem je můj kanál, vím, že není pro všechny, ale doufám, že všichni, kteří na něj zavítají, najdou nějakou inspiraci a uvědomí si, že život není jen o kráse a materialismu. Ve svých videích se snažím být upřímná, zobrazuji realitu tak, jak ji zrovna prožíváme. A pevně doufám, že to je přesně to, co ženy na druhých stranách obrazovky ocení.
Díky, že nás sledujete.
14Mydusche – Markéta
