Některé dny jsou povedené. Na jejich konci mám dobrý pocit z toho, jak se věci dařily a kolik jsem toho stihla. A pak jsou dny špatné. Takový nepodařený den začne většinou již v brzkých ranních hodinách, kdy mého čtyřletého syna něco vyruší ze spánku. Tím končí i můj spánek. Už jen nedostatečné vyspání se odráží na odolnosti, trpělivosti, energii všech. Spát několik let jen malý počet hodin je samo o sobě vyčerpávající, obzvlášť když přes den musíte fungovat s ještě větší intenzitou než u běžného zdravého dítěte (synova diagnóza je autismus a zpožděný vývoj řeči).
Kolotoč ranních procedur, začíná snídaní, kdy synovi nabízím všemožné, ale nedaří se mi strefit do jeho aktuální chutě či potřeby. Uzavírám výběr a když se nepodaří naleznout to pravé, syn propukne v pláč a já se už dopředu obávám následujících hodin. Káva… To jediné teď spatřuji jako aktuální možnou záchranu. Spouštím kávovar a syn, který se konečně trochu uklidnil, se znovu rozpláče, jelikož jej rozladí zvuk kávovaru. Nevzdávám to a snažím se napěnit i mléko. Hluk trysky je dalším spouštěčem synova pláče. Na chvíli pozastavím pěnění a snažím se synka ukonejšit, seznámit jej s kávovarem a opakovaně jej ubezpečit, že ještě pár vteřin a bude hotovo. A hlavně, že mu žádné nebezpečí nehrozí. Přitom vzpomínám na slova terapeutky, že nepříjemné zvuky budou syna doprovázet bohužel po celý život, a proto je třeba jej zvukům v přiměřené míře a postupně vystavovat a ne jej chránit a izolovat.
Usrkávám první doušek kávy a v tom již pokládám hrnek, protože syn mě zarputile táhne k jeho polici s knihami. Nabízím jednu knihu za druhou, ale žádná není ta pravá, všechny shazuje a odmítá. Propuká v pláč. Snažím se nabídnout jinou alternativu a přisouvám bednu s hračkami. Pláč se zintenzivňuje. Na kávu už nemám pomyšlení, ani nevím kde šálek zůstal. Nejdůležitější je pro mě uchlácholit syna, aby se jeho pláč nerozjel do ještě většího. Minuty ubíhají. Pociťuji hlad nebo spíš potřebu energie. Bez váhání beru chléb s marmeládou. Syn si konečně našel zábavu a odrypuje napůl odlepenou lištu u parket. Nejprve vstávám, že jeho aktivitu ukončím, ale nakonec to vzdám. Chci se najíst… Syn postřehl chleba, aktivitu ukončuje sám, rozbíhá se ke mně a sápe si po chlebu. Po zařazení bezlepkové diety je mu každé jiné než bezlepkové pečivo zákuskem. Začíná souboj o chléb. Snažím se syna obalamutit a do ručky mu dát jeho bezlepkový krajíc, ten však letí ihned do kouta. Odkládám svou nedojedenou snídani a snažím se odvrátit synovu pozornost. Nedaří se, propuká v další pláč.
Přichází dcera, ptá se jakou jsme měli noc a jak se máme. Jsem vzhůru teprve dvě hodiny, ale mám pocit, jako bych už měla půl dne odžito. Minimálně se na to cítím aktuální únavou. Přemýšlím nad dalším programem. Je jisté, že na nějaké učení či terapie dnes nebude prostor. Dnešním heslem je přežít. Aktivity venku jsou také pasé, přes déšť není vidět ani na sousedův dům. Syn se snaží dostat na kliku terasových dveří, marně se mu snažím vysvětlit, že jsme ještě v pyžamu a že počasí by se mu zcela jistě nelíbilo, protože nesnese na svém těle ani kapičku či cokoliv, co tam nepatří. Jeden pláč střídá druhý. Napadá mě poslech Albi tužky. Synovi se můj nápad líbí. Těsně po startu se ale ozývá: ,,baterie je vybitá“. Tohle jsem teď fakt nechtěla slyšet. Nevím, zda je víc naštvaný syn nebo já. Rychle zachraňuji tužku, protože vím, co by následovalo.
Nabízím synovi svačinu. Čokoládový puding, který ještě včera byl jeden z nejoblíbenějších pokrmů, dnes už neplatí. Svačina nakonec proběhne, po delším výběru syn přijme jablko. Ponaučení – ode dneška už bez slupek. Všechny slupky synek z měsíčků jablek pečlivě odkousal a ukázal mi, jak by to příště mělo být. Chvíli se zdá, že by mohlo být klidněji, když v tom dcerka otevře terasové dveře, aby vyvenčila psa. Synek je rychlejší než pes a už je na terase v louži a vesele skáče v ponožkách do vody. Líbí se mu to do té doby, než si uvědomí promočení a ucítí chlad. Propuká ve velký pláč. Beru ho zpět do domu. Pláč se ještě zintenzivní – skončila zábava ve vodě, je mokrý a ještě nastupuje neoblíbené vysvlékání ponožek. Synek je přecitlivělý na nohy, obzvlášť na chodidla. Snažím tento proces provést co nejrychleji, ale nožky jsou celé vlhké a ještě jsem vzala snad úplně nejužší ponožky. Syn se vzpíná a já už jsem kousek od toho jej srovnat rodičovským plácnutím. Zastavím se a snažím se zklidnit jeho i sebe. Začínají mě napadat myšlenky na budoucnost. Jak se tohle vše se dá zvládnout, kde najdu návod, sílu, trpělivost a čas na vše. Myslím i na mé přibývající roky a odcházející síly.
Z přemýšlení mě vytrhne nejstarší syn, který se dožaduje oběda. Vrhám se k plotně a ptám se dětí, co by si daly. Nakonec je vzhledem k situaci rozhodnuto velmi rychle. Těstovinový salát – vděčný pokrm. Díky za vynález těstovin a ještě větší dík stvořiteli konzerv. Salát je hotový tak napůl, konzervy otevřené na lince, uvařená oloupaná vejce na prkně a nejmladší synek mě začíná odtahovat od plotny. Starší děti si budou muset poradit sami.
Nejmladšího zaujaly barevné fixy. Konečně! Celé měsíce se snažím v něm probudit zájem něco udržet v dlani a je to tu. Ovšem jen do doby, kdy mu fixa ,,zmaluje“ ruku. Propuká v obrovský pláč. Snažím se jej uklidnit. Nebo víc uklidňuji sebe? Ruku drhneme, jak se dá, za pláče, který ne a ne zmizet, stejně jako čmáranice na dlani. Fixa se postupně vymývá, ale lehce znatelná čmáranice se na dlani stále rýsuje a syn mě nezapomíná po zbytek dne na jeho ruku upozorňovat.
V průběhu odpoledne se objevuje několik desítek dalších výbuchů pláče, úzkosti a neporozumění. Sleduji hodiny a odpočítávám čas do ,,konce dne“. Uklidňuje mě vidina blížícího se večera, že vše na nějakou chvíli ustane, bude ticho a možná čas na věci, na které se přes den nedostalo. Možná i čas pro sebe. Synek se ale rozhoduje jinak. Spát se prostě dnes jen tak nepůjde. Energicky, snad víc než kdykoliv jindy, skáče po posteli, odbíhá z postele, a raduje se ze svého pohybu. Nedaří se nic. Zpívám, povídám už několikátou pohádku, a víc než syna tím uspávám sebe. Na večerní sprchu se asi nedostane. Budím se uprostřed noci a přemýšlím, kdo nakonec usnul dříve, zda malý či já. Sedím nad ním, hladím jej po ručce a sleduji jeho zklidněnou, uvolněnou tvář. Přepadají mě opět obavy z budoucnosti, dokonce i z dalšího dne.
Využívám volné noční chvilky a uklízím co se dá, předvařuji oběd, dělám prádlo, vyřizuji emaily a když je vše jakž takž hotové, přemýšlím, že bych si ještě i zacvičila. Po pár opakováních to vzdávám. Odpadám, usínám. V tom se budí synek. Bojím se, co mě čeká, zda už pro nás nezačíná další den. Naštěstí syn jen ve spánku něco povídá. Po chvilce rozpoznávám: ,,babička, koblížek, utekl“. Slova z večerní pohádky, kterou už mu několik dní v kuse říkám.
Usínám s neskutečnou radostí, plná motivace, že to vše půjde a bude dobře. Zadávám si cíl, rozvinout u malého co nejvíce jeho komunikaci. Uvědomuji si, jak nelehké pro něj musí být fungovat v tak pestrém, chaotickém světě, plném vjemů, hluků, hlasů. Často sama zažívám nejrůznější střety, nedorozumění, nepochopení, či nemožnost vyjádřit se a vím, jak moc je to frustrující a jak se člověk cítí bezmocně a chce se mu plakat, řvát, dupat dohromady. Chápu tedy synka. Nesmím si přestat tohle uvědomovat a zazlívat mu jeho projevy. Prozatím se vše učí a trpělivost a správné vedení mu může velmi pomoci…
Je ráno, vylévám včerejší nedopitou kávu …
– es –
