„Dobrý den, mám tady desetiletou holčičku, měla dneska už pět epileptických záchvatů, má teplotu, odmítá chodit a už se bojím ji převážet do nemocnice sama. Můžete prosím přijet?“
Je pět hodin odpoledne a já volám pro dceru rychlou záchrannou službu. Dcera má jeden z vážných epileptických syndromů a pokaždé když má teplotu, hrozí, že se epileptické záchvaty rozjedou, budou se kupit a nakonec nepůjdou zastavit. Dnes má teploty už od předchozí noci, je hodně unavená. Záchvaty s bezvědomím a křečemi trvají u ní tak do dvou minut. Při posledním záchvatu jsem jí už musela dát akutní lék na zastavení záchvatu a další dávku můžu dát až za 12 hodin. A ač se vždycky snažíme do poslední chvíle to zvládnout doma (do nemocnice se pochopitelně nechce nikomu), dnes se mi to nelíbí a nemám už jinou možnost než záchrannou službu zavolat.
Protože už vím, co nás čeká, jdu ještě před příjezdem záchranky rychle zabalit tašku. Házím do ní hlavně pleny pro dceru, její léky, hygienické potřeby pro nás obě, pár kousků čistého oblečení a nezapomínám čapnout aspoň banán a kus pečiva k večeři. V Motole už mi nic nedají a všude už bude večer zavřeno. Navíc dceru budu muset hlídat téměř nepřetržitě. Naštěstí záchranka tu je velmi rychle, lékař dceru prohlédne, doptá se na podrobnosti a okamžitě velí k převozu do nemocnice. Jezdíme do Motola, kde už nás bohužel dobře znají z opakovaných hospitalizací. Zatímco se ještě před odjezdem snaží dceři napíchnout kanylu do žíly, mladší syn je velmi zvědavý na vybavení uvnitř sanitky. Záchranář mu dovoluje jít nakouknout aspoň od dveří. Loučím se s manželem: „Zavoláme si“, dávám pusu synovi a s houkačkou odjíždíme. Pokolikáté už?
Jižní spojka je naštěstí dobře průjezdná a tak jsme asi za 25 minut v Motole. Tam už si nás přebírá personál na urgentním příjmu. Dcera je mrzutá, teď se probírá ze spánku, není jí dobře. Odběr krve a vyřízení formalit k příjmu do nemocnice. Přichází lékařka a pak i neuroložka z lůžkového oddělení. Dcera má nízkou hladinu sodíku, takže ke kapačce s léky, které tlumí záchvaty, dostane i kapačku fyziologického roztoku. To máme kapačky na obou rukou, dcera to nesnáší a mým jedním z hlavních úkolů při našem pobytu v nemocnici bude hlídat, aby si nevytrhala kanyly z rukou. Pak ještě rentgen plic a můžeme se přesunout na pediatrickou kliniku. Vyplňuji další papíry ohledně dcery a začínám být opravdu unavená. Ale vím, že dnes ani další dny v nemocnici se nevyspím. U dcery můžu naštěstí jako doprovod zůstat, i když už jí bylo šest let. Naopak jsou rádi, o dceru by se tu vlastně neměl vzhledem k jejímu hendikepu kdo postarat. Budu spát na rozkládacím křesle.
Přichází ošetřující lékař, dcera má nakonec nález na plicích a velmi vysoké CRP. Takže zápal plic a nasazení antibiotik, kapačky už má, ještě připojení na monitor životních funkcí. Dcera už je tak vyčerpaná, že nakonec usíná, stačím jí ještě přebalit. S postupujícím večerem dceři klesá saturace kyslíkem a bude potřebovat kyslíkovou masku. A to bude velký problém. Znám to už z minula…. Celonoční boj, který nakonec vzdávám. Ani masku, ani hadičky do nosu dcera zkrátka nesnese, křičí, přitom se zamotává do všech těch šňůr od kapaček a monitoru. Doslova odpadám na rozkládací křeslo. Naštěstí lékaře z noční služby napadá, že budeme kyslík přivádět alespoň pod „nos“ do prostoru. Zorganizuje sestřičky a zakrátko už je na mě, abych hlídala přísun kyslíku. Takže nespím a hadici s kyslíkem šteluju vždycky podle toho, jak se zrovna dcera ve spánku natočí.
Ráno se nějak zmátožím, přinášejí snídani. Snažím se nejdříve provést u dcery improvizovanou hygienu. Dopravit ji k umyvadlu nebo na záchod by bylo velmi obtížné, vzhledem ke kanylám, tak to pro teď vzdávám a nechám to na odpoledne nebo večer až bude mít některá sestřička chvíli času a pomůže mi. Dcera je po tlumících lécích unavená a ospalá. Chvíli se dívá na pohádku, pak usíná. Já vymýšlím logistický plán, jak se dostat labyrintem chodeb motolských budov do jídelny na oběd. A aby to zrovna vyšlo tak, aby dcera spala a nepotřebovala zrovna pomoc. Rodičům totiž jídlo na oddělení nevozí, pouze dětem. A tak po dalších odběrech krve, rozhovoru s lékařkou, další hygieně, přebalování, zapisování množství vypité tekutiny a množství moči (protože je dcera na plenách, musím vážit každou počůranou plenu), měření teploty, přemlouvání (NE, opravdu ty hadičky nemůžeme trhat a tahat a NE, opravdu teď nemůžeme vstávat z postele a podívej, tady ta hadice s „foukaním“ MUSÍ zůstat u nosu,…) jsem ráda, že dcera zase usíná. Rychle vybíhám na chodbu, domlouvám se sestřičkou můj odchod na oběd a rychle peláším už naučenou cestou do nemocniční jídelny. Celou dobu myslím jen na to, aby se dcera nevzbudila dřív, než do sebe naházím jídlo a než zase doběhnu zpátky.
Uf, je to dobré, dcera ještě celkem poklidně odfukuje, tak se hroutím na židli a přemýšlím, jak zorganizovat péči o dceru tady a doma se s manželem vystřídat u mladšího syna.
– jn –
