Jmenuji se Růžena a mám syna Františka, kterému je dnes 10 let. Fanda se narodil předčasně, ve 27,5 týdnu. Těhotenství probíhalo tak jak mělo, až na tu osudnou noc. Začala jsem silně krvácet a musela být rychle převezena do nemocnice v Nymburce. Porod nešel zastavit. Praskla voda a pak šlo vše rychle. Císařský řez, převoz Fandy na KDDL JIRP Praha. Fandu jsem viděla až po 14 dnech. Já byla stále v Nymburce a on v Praze.
Brzký příchod na svět s sebou přinesl velmi mnoho komplikací. Krvácení do mozku, připojení na plicní ventilaci (nedovyvinuté plíce), novorozenecká retinopatie, DMO, spasticita na levou stranu, život ohrožující infekce. To vše jsme zvládli a po 3 měsících nás pustili domů. Vývoj nebyl jednoduchý a začátky také ne. Museli jsme jako rodiče přijmout skutečnost, že má Fanda poškozenou sítnici, a další diagnózy jsme měli do budoucna očekávat.
S podporou a vývojem nám velmi pomohla organizace EDA Praha, teta Markéta nás provázela do 7 let. Jsme jí i organizaci velmi vděční za fyzickou a hlavně psychickou podporu. Bylo velmi náročné to vše přijmout a strávit. Mezitím nám diagnostikovali také atypický autismus s agresivními sklony, STMR (středně těžká mentální retardace). Františkův tatínek s námi vydržel do synových 8 let a poté jsme se rozešli. Zůstala jsem na Fandu sama.
Péče o něj je velmi náročná na psychiku a začíná být i fyzicky. Dnes je téměř nevidomý, ale agresivita tam je pořád. Patříme mezi Děti úplňku. Snažím se dát Fandovi veškerou podporu a pomoc, jakou mohu dát a jakou zvládnu. Fanda nemusí moc kolektiv dětí, je raději sám, ale lidem se nevyhýbáme. Snažím se podle jeho možností a schopností ho zapojovat do běžného života. Výuku ve škole však nezvládáme. Učíme se doma, ale nemáme klasickou výuku. Fanda asi nebude nikdy číst, psát a počítat. Zatím se učíme sebeobsluhu a sociální dovednosti. Jde to velmi pomalu, ale jde to. Jsem vděčná za jakýkoliv posun vpřed. Pomáhá mi osobní asistentka a také mám možnost Fandu umístit do respitního centra Nautis v Bohnicích. Mohu si tak odpočinout a nabrat nové síly. Což je velmi důležité pro každého rodiče.
To je ve zkratce náš příběh. A velký dík patří všem specialistům, kteří nás od začátku provázejí.
A vzkaz pro všechny rodiče: ,,Držte se a nevzdávejte se, naše děti nám všechnu péči, starosti a únavu dokáží oplatit jedním šťastným úsměvem.”
