Tento článek původně vznikl pro časopis Sociální služby (článek vyšel v květnu 2018) a uveřejňujeme ho se svolením autorky.
Člověk je společenský tvor, jak nazýval lidi již Aristoteles, jehož cílem většinou bývá vytváření vztahů, prožívání intimity, blízkosti a partnerského sdílení. V mnoha případech celý tento proces vyústí v založení rodiny. Očekávání narození dítěte bývá mnohdy považováno za pomyslnou třešničkou vztahu dvou lidí, která vnese do jejich soužití zcela nový rozměr. Málokterý rodič si připustí myšlenku, že by se jejich dítě mohlo narodit s jakoukoli známkou možného postižení či aby kdykoli nastala situace, která by mohla k takovému stavu vést. Bohužel, když tato situace nastane, stojí rodiče před nejtěžší zkouškou nejen jejich vzájemného partnerského vztahu, ale i co se týče rodičovského přístupu ke svému dítěti, kdy najednou bude vše jiné.
Model, který popisuje americká psycholožka Elizabeth Kübler-Rossová, byl prvotně určen pro popis pěti hlavních fází umírání (viz. seznam literatury – 1). Avšak tyto lze aplikovat i v případě narození či soužití s dítětem s postižením. I zde zažívají rodiče ihned po zjištění nepříznivého zdravotního stavu fázi šoku a popírání, kdy nechtějí té situaci věřit. Následují období hněvu a agrese, kdy se zlobí na celý svět a hledají viníka, koho by mohli ze stavu jejich dítěte obvinit. Poté nastupuje smlouvání, kdy mnoho rodičů hledá zázračné řešení, jak své dítě vyléčit. Ve většině případů, kdy se jedná o kombinované celoživotní postižení žádný zázračný lék neexistuje, a v této fázi mohou rodiče propadnout depresi či jiným vážným úzkostlivým stavům. Nakonec se rodiče dostanou na rozcestí a mají na výběr z převážně dvou hlavních možností – buď na celou svou situaci rezignují, nebo se rozhodnou bojovat a tím se svým způsobem se stavem jejich dítěte smíří. Ptáte se, proč o tomhle píši, ale věřte, že nejdou opomenout tyto předešlé řádky, abychom lépe pochopili téma článku – jak rodiče řeší či neřeší sexualitu jejich dítěte s postižením.
Dítě s postižením má zcela stejné právo na plnohodnotný a co nejvíce kvalitní život, jak jedinci, které netrápí větší zdravotní potíže. Ne vždy tomu tak v minulosti bylo a i díky Úmluvě OSN o právech osob se zdravotním postižením se situace stále více zlepšuje. Tento dokument, který vstoupil v platnost v roce 2008, pojednává mimo jiné o následujících právech:
- respektování lidské důstojnosti a nezávislosti
- nediskriminace
- plné zapojení do společnosti
- respektování odlišnosti
- rovnost příležitostí
- přístupnost
- rovnoprávnost mužů a žen
- respektování rozvíjejících se schopností dětí a jejich práva na zachování identity.
Mezi tyto můžeme zahrnout i právo na prožívání sexuality, blízkosti a vztahů, na což do určité míry poukazují články 23 a 25 týkající se sexuální oblasti a výchovy (viz seznam literatury – 2). Nelze však zobecnit všechny typy zdravotního postižení a i zde je nutno brát ohled na specifické a individuální potřeby každého jedince. I s tímto faktorem musí rodiče pracovat a svou péči a celkový přístup k dítěti přizpůsobit. Avšak v každé fázi vývoje člověka má sexualita své místo a obzvlášť u lidí s postižením mohou být její projevy různorodé a neměly by být ignorovány.
Především v období pubescence, vyskytující se kolem 11. roku, kdy dochází k vytváření identity, pohlavnímu dospívání či sebepřijetí, se začíná mnoho rodičů zabývat otázkou, jak bude toto stádium vývoje prožívat jejich dítě s postižením. Zároveň řeší sami v sobě, do jaké míry chtějí svému dítěti tyto projevy sexuality umožnit či naopak potlačit. Obzvlášť u chlapců v období adolescence lze předpokládat, že prožívání sexuality se stane tématem, které nejde nevnímat. I z tohoto důvodu je žádoucí, aby rodiče k sexualitě svých dětí s postižením přistupovaly otevřeně a bez předsudků či tabu. Tento přístup do značné míry zjednoduší péči i v zařízeních, které dítě v rámci školní docházky či pracovních aktivit navštěvuje.
Jak už bylo zmíněno výše, péče o dítě s postižením je po všech stránkách velmi náročná. Rodiče se musí naučit s touto situací žít a s každou možnou další komplikací zdravotního stavu se nacházejí jakoby na začátku.
Jak tedy skloubit prožívání sexuality svých dětí s celkovou péčí?
Sexualita je přirozenou součástí našich životů patřící k základním lidským potřebám a pro zdravý vývoj nesmírně důležitá. Proto je potřebné spolupracovat s rodiči a díky edukaci o tématu sexuality se dopracovat k tomu, že sexualitu prožívají i jejich děti. Mnoho rodičů to tak vnímá a naopak se o tuto tematiku zajímá, je však zároveň i mnoho mezi nimi, kteří si zatím nepřipouští, že se to týká i jich a jejich dětí. V tomto bodě je určitě cenné zmínit, jaká mohou být úskalí pro rodiče, proč sexualitu svých dětí neřeší. Zde vycházím především ze své vlastní zkušenosti jako matka dcery s kombinovaným postižením ale také prostřednictvím setkání a rozhovorů s jinými rodiči.
Mezi tyto poznatky můžeme zmínit následující:
- Rodiče často vnímají svého potomka s postižením jako malé dítě, obzvlášť v případě mentálního postižení. Dítě je přepečováváno a přístup rodičů je neúměrný jeho věku. Rodič má strach pustit své dítě, což může vést až k patologickému syndromu takzvané „opičí lásky“.
- Rodiče může přepadnout strach z budoucnosti, kdy neví, co s jejich dítětem bude a jak bude péče o něj zabezpečena, po jejich smrti. Řešení sexuality jejich dítěte není prioritou a zaměří svou pozornost na možnou následnou péči.
- V mnoha případech je náročná péče spojená s celkovou únavou, kde není prostor zabývat se otázkou sexuality.
- Rodiče v důsledku výše zmíněných bodů, mají nedostatek času sami pro sebe, nezřídka žijí v určité izolaci a kvůli neporozumění okolí volí život v ústraní.
- I když rodiče vnímají, že jejich děti budou prožívat sexualitu (např. u dívek nástupem menstruace, u chlapců sklon k masturbaci), nemají dostatek informací na toto téma. Tato neznalost může také být příčinou možného neřešení sexuality jejich dětí.
- Prioritou péče o dítě s postižením může být aktuální řešení jiných záležitostí – není kladen důraz na sexuální vývoj dítěte a rodič si vlastně ani nemusí uvědomovat, že sexualita má své důležité místo.
- S předešlým bodem může souviset skutečnost, že rodiče cítí stud a ostych mluvit o sexualitě, neví, jak nejlépe postupovat.
- Bohužel v mnoha případech mají rodiče problémy s prožíváním své vlastní sexuality. Rodiče na sebe nemají čas a prostor, zapomněli být ženou a mužem a jejich role jsou prožívány čistě na rodičovské úrovni. Ve většině případů pečují o dítě s postižením samy matky a jejich potřeby jsou zcela potlačeny.
- Jiné důvody, proč rodiče sexualitu svých dětí s postižením neřeší, mohou být další sourozenci v rodině či vztahy obecně, kdy opět lze hovořit o strachu, jak na to bude nahlížet okolí.
Rodiče, kteří umožní svým dětem prožívat sexualitu úměrně jejich věku, si zároveň velmi usnadní péči o ně. V rámci své studijní praxe jsem byla velmi mile překvapena, jak tento přístup rodičů oceňují i zařízení denních či týdenních stacionářů. V jednom zařízení mají klienti intimní místnosti, kde mohou být sami a je jim umožněno prožívat své potřeby. V době polední pauzy jim jsou tyto místnosti k dispozici – většinou ji využívají dospívající klienti či dospělí. Každá místnost je útulně vybavena. V těchto intimních chvílích mají klienti čas pro sebe samotné. Personál s tématem umí pracovat a bylo pozitivní vidět, jaký dopad má tento přístup na klienty – tím, že nedochází k potlačování jejich sexuality a intimity jsou méně náchylní k projevům agresivity, napětí či frustrace. Někteří klienti spolu navázali vztah a je jim umožněno prožívat lásku, partnerství a blízkost. Je to velký pokrok vidět, že tato otevřenost, respekt a tolerance vůči lidem s postižením funguje v praxi a hlavně že vzájemná spolupráce s rodiči přináší přínos všem zúčastněným.
Potřeba edukace rodičů, sexualita není strašákem!
V každém případě je žádoucí sexualitu svého dítěte nepřehlížet a v rámci svých možností a schopností najít takový přístup, který bude vyhovovat všem zúčastněným. Jedná se o tabu a předsudek, který by měl být odstraněn, a celková edukace rodičů na téma sexuality dětí s postižením je v tomto směru velmi potřebná. Důvodů k tomuto jednání je mnoho. Potlačená sexualita vede k frustraci, agresi a projevům vzteku, což může ohrožovat nejen bezpečí dítěte ale i okolí, které o něj pečuje. Dále můžeme zmínit větší riziko psychiatrických onemocnění právě v důsledku potlačování sexuality i prostřednictvím medikace. Nehledě na to, že obzvlášť lidé s postižením bývají snadnými oběťmi sexuálního násilí či obtěžování.
Organizace Freya silně vnímá tuto potřebu jako další krok k osvětě, a proto plánuje otevření vzdělávací skupiny pro rodiče s dětmi s postižením, kde budou mít prostor sdílet své zkušenosti a obavy, získat potřebné znalosti a tím, že přijmou sexualitu jako přirozenou součást života, umožní nejen sobě, ale i svým dětem s postižením ji prožívat.
Literatura:
1 Vodáčková D. a kol.: Krizová intervence. Praha: Portál, 2012, s. 308
2 Matoušek O., Koláčková J., Kodymová P. (eds): Sociální práce v praxi. Praha: Portál, 2010.
Fitznerová, I.: Máme dítě s handicapem. Praha: Portál, 2010.
Venglářová M., Eisner P. a kol.: Sexualita osob s postižením a znevýhodněním. Praha: Portál, 2013.
Bazalová B.: Dítě s mentálním postižením a podpora jeho vývoje. Praha: Portál, 2014
Myers D. G.: Sociální psychologie. Brno: nakladatelství Edika, 2016
Osobní zkušenost autorky článku, rozhovory s rodiči dětí s postižením
O autorce:
Petra Rohovská pečuje spolu s manželem o dceru s kombinovaným postižením. V zahraničí dokončila středoškolské vzdělání na mezinárodním lyceu a vysokoškolské absolvovala na pařížské Sorbonně. Své osobní zkušenosti se rozhodla zúročit v rámci dalšího vzdělávání a momentálně studuje na Pražské vysoké škole psychosociálních studií obor Sociální práce zaměřenou na komunikaci a psychoterapii. Zároveň ukončila tříletý psychoterapeutický výcvik v Daseinanalýze. Kromě jiných aktivit od září 2019 spolupracuje s organizací Aperio a věnuje se mentoringu pro pečující osoby. Předtím pracovala v org. Freya s cílem šířit osvětu a vzdělávání dalších rodičů dětí s postižením v oblasti sexuality a vztahů.