Jmenuji se Jarmila a jsem maminkou devítileté malé slečny Dory. Dorka má syndrom Dravetové. Je to genetické onemocnění a jedná se o kombinované postižení. Primární je nekompenzovaná epilepsie, takže i přes silnou medikaci má někdy Dorka epileptické záchvaty. Je postižena hrubá i jemná motorika, koordinace, vývoj řeči, mentálně je dcera na úrovni zhruba 2,5 let.
Dcera se narodila císařským řezem a zpočátku vše vypadalo v pořádku. První komplikace nastaly po 2. dávce hexavakcíny ve 4. měsíci věku, kdy dcera dostala první epileptický záchvat v trvání 40 minut (status epilepticus). Nicméně bylo to uzavřeno jako komplikace po očkování se sledováním na neurologii. Po dalších 2 měsících však následoval další dlouhý záchvat a rozjelo se kolečko vyšetření s hospitalizací na neurologii. Proběhla zde všechna potřebná vyšetření včetně lumbální punkce a magnetické rezonance mozku. Tentokrát byl už také nález na EEG a dcera tak v půl roce začala dostávat první lék na epilepsii.
První rok života byl pak velmi hektický a náročný, protože dcera byla opakovaně hospitalizována na JIP s dlouhotrvajícími záchvaty. I obyčejné virózy byly pro ni velmi rizikové s nutností hospitalizace a podávání antiepileptik do žíly. Dá se říct, že v tomto čase pro nás téměř neexistoval okolní svět. Kolikrát jsem si říkala, že se to snad ani nemůže dít, přišlo mi to až neskutečné. Přidávalo se i vyčerpání, nevyspání, to byly asi nejtěžší okamžiky.
Naštěstí s postupem času se Dora trochu stabilizovala, přibyly další 2 léky (dcera má nyní trojkombinaci). Začali jsme zjišťovat podrobnosti a možnosti jak ohledně samotného postižení, tak ohledně možnosti léčby a podpůrných oborů mimo hlavní neurologii. Velkou oporou byly poradkyně Rané péče, pomohly se zorientováním v mnoha směrech. Pro Doru jsou stále rizikové virózy, zejména vyšší teploty, a tak za rohem stále číhá riziko hospitalizací, drtivá většina záchvatů je však zvládnutelná doma. Dora naštěstí pokračuje ve vývoji i když velmi pomalu, limitující je únava a počet záchvatů, které dcera prodělá.
Pokud tedy můžu shrnout, jaké změny v mém životě nastaly po příchodu dcery, tak se dá říct, že svět se tzv. převrátil vzhůru nohama. Největší omezení jako matka dítěte s handicapem pociťuji zejména ve velmi zmenšeném okruhu aktivit, které lze s dítětem podnikat (byli jsme s manželem hodně aktivně založeni, včetně sportu a cestování). Určitě je to také změna ve složení přátelských skupin. Staří přátelé nám sice zůstali, ale rozhodně se s nimi nevídáme tak často. Např. o lyžařských a cyklistických výletech pořádaných společně s dětmi našich přátel si můžeme nechat opravdu jenom zdát.
Je asi logické, že vyrovnat se s touto situací je složité a nejsem si jistá, zda je to vůbec úplně možné. Nicméně je určitě potřeba na tom aktivně pracovat, i když možná trvá docela dlouho, než to zjistíte (přes prvotní šok, zoufalství atd.). I s pomocí psychoterapie, lidé se myslím hroutí i z mnohem banálnějších věcí. Samozřejmě trvá nejistota ohledně vývoje stavu dcery. Omezující jsou také záchvaty, které představují riziko úrazu, hlavně čím je dcera vyšší a těžší (padá z větší výšky). Hlavní věc, která asi trápí každého rodiče dítěte s postižením, jsou obavy o budoucnost. Nikdo tu není napořád a naše děti budou potřebovat většinou trvalou péči nebo alespoň dohled. Důležitá je podpora rodiny, tu naštěstí máme velmi dobrou. Psychologická podpora je určitě také důležitá. Myslím, že s tím souvisí i potřeba pečovat také o sebe, nejen o naše děti. Věnovat se svým zájmům, tomu, co máme rádi, co nás dobíjí.
Mně to znělo zpočátku jako sci-fi, neuměla jsem si vůbec představit, že mám nějaký čas pro sebe, obzvlášť po narození dalšího dítěte. Skloubit péči o dceru s péčí o miminko mě stálo dost energie a neměla jsem pak už kde brát. Takže tělo řeklo samo dost (operace obou menisků, chronická borelióza, naprosté vyčerpání). Takže teď už opravdu musím čas věnovat také sobě, protože už jsem si vyzkoušela, že model jedu na 100 a více procent v dlouhodobé péči prostě není trvale udržitelný. Dříve nebo později se to určitě projeví na vašem zdraví. A taková zkušenost je bohužel u rodičů dětí s postižením poměrně častá. Takže jsem např. začala chodit na kurz malování, kde si psychicky úplně odpočinu. Ale je vlastně jedno co děláte, hlavně že vám to přinese radost a dokážete tzv. vypnout. Vypnout hlavu a nesoustředěné nebo opakující se myšlenky. Velkým problémem je určitě nedostatek možností svěřit dítě do jiné péče. Ale pokud tam alespoň nějaká možnost je, věnujte určitě ten čas sobě, zasloužíte si to.
Co mě život s dítětem s hendikepem naučil? Určitě trpělivosti, neřeším maličkosti. Pokud nejde o život, nejde v podstatě o nic. Kolikrát si připadám trochu jinde, když poslouchám, co lidi řeší za prkotiny. Ale na druhou stranu uznávám, že vždycky je co řešit, byla bych stejná. Plány či vize do budoucna? Snad se mi podaří dostat se kompletně ze zdravotních obtíží, věnovat se budu rodině, chci si nechat čas pro sebe a časem se snad i zapojím pracovně, ať už v sociální oblasti nebo v mé původní profesi.
Vzkaz všem ostatním rodičům – nejste na to sami, nebojte se požádat o pomoc (i psychologickou) a hlavně – pečujte také o sebe, i když se vám to může zpočátku zdát nemožné.
– jn –
