Příběhy ze života. Co obnáší život s postiženým dítětem? S jakými problémy se pečující rodiče potýkají? Jak probíhá běžný den pečujícího rodiče?
Táňa Fischerová (71) je politička, herečka, spisovatelka a matka dvaačtyřicetiletého Kryštofa, kterému byla v dětství diagnostikována mozková obrna. Ve velké míře se věnuje charitě a spolupracuje s řadou neziskových organizací, nadací a občanských sdružení.
Klára Fischerová (49) v současnosti pracuje v domácím hospici Cesta domů a je zakladatelkou Nadačního fondu Loďka. S manželem Pavlem vychovala 4 děti. Nejstarší Vojtěch (nar. 1994), který trpěl vzácným neurodegenerativním onemocněním, zemřel v roce 2013.
Jmenuji se Jarmila a jsem maminkou devítileté malé slečny Dory. Dorka má syndrom Dravetové. Je to genetické onemocnění a jedná se o kombinované postižení. Primární je nekompenzovaná epilepsie, takže i přes silnou medikaci má někdy Dorka epileptické záchvaty. Je postižena hrubá i jemná motorika, koordinace, vývoj řeči, mentálně je dcera na úrovni zhruba 2,5 let.
Náš príbeh začal pred 6 rokmi, kedy sme čakali naše vytúžené bábätko. Tehotenstvo prebiehalo skoro bez problémov, pôrod bol v termíne a narodilo sa nám krásne dievčatko Eliška.
Beátka se narodila 9.3.2016 v 8:55 v Českých Budějovicích po bezproblémovém těhotenství. Rodila jsem po termínu – 40+5 tt. Porod probíhal hladce, přestože byl bolestivý, tak to pro mě bylo to nejhezčí rande s partnerem doposud:). Okamžikem porodu jsme se bohužel dozvěděli, že dcera není zdravá, ale má vrozenou vývojovou vadu – Treacher-Collins syndrom (TCS). Tento syndrom není v ČR běžný, doposud víme oficiálně o 34 lidech…