Příběhy ze života. Co obnáší život s postiženým dítětem? S jakými problémy se pečující rodiče potýkají? Jak probíhá běžný den pečujícího rodiče?
Dnešní den začíná jako tradičně. V 6,20 zvoní budík, který ohlašuje, že i přes tmu venku je třeba vstát a vykročit do reality všedního dne. Dcera jako pravidelně není k probuzení. Pokud nemá velkou motivaci, třeba výlet s družinou, kdy je schopná vstát v šest hodin a všechny nás budit, vstává velmi nerada. Vzhledem k tomu, že spí nahoře na dvoupatrové posteli, dá mi celkem…
Evu Nemčkovou není třeba dlouze představovat. Založila a provozuje obchod Needo.cz, kde nabízí oblečení a doplňky pro děti a mládež s postižením. Kromě toho je maminkou dvou již dospělých dcer – Paulíny (nar. 1999), která trpí závažnou formou dětské mozkové obrny, a Kristíny (nar. 2001), která se proslavila svým vítězstvím v soutěži MasterChef Česko.
Některé dny jsou povedené. Na jejich konci mám dobrý pocit z toho, jak se věci dařily a kolik jsem toho stihla. A pak jsou dny špatné. Takový nepodařený den začne většinou již v brzkých ranních hodinách, kdy mého čtyřletého syna něco vyruší ze spánku. Tím končí i můj spánek.
„Dobrý den, mám tady desetiletou holčičku, měla dneska už pět epileptických záchvatů, má teplotu, odmítá chodit a už se bojím ji převážet do nemocnice sama. Můžete prosím přijet?“ Je pět hodin odpoledne a já volám pro dceru rychlou záchrannou službu. Dcera má jeden z vážných epileptických syndromů a pokaždé když má teplotu, hrozí, že se epileptické záchvaty rozjedou, budou se kupit a nakonec nepůjdou zastavit. Dnes má teploty…
Před dvěma lety se mi narodila dcerka Magdaléna. To, že se tak bude jmenovat, jsem věděla dávno před tím, než jsem potkala svého muže. Co jsem ale nevěděla, že se mi s jejím příchodem na svět převrátí život naruby. Po bezproblémovém a téměř ukázkovém těhotenství se nám narodila holčička, která nedýchala, měla křeče a od první vteřiny na světě musela bojovat o svůj život.