Přinášíme rozhovor s Karolínou Bizubovou, maminkou šestiletého Viléma s vážným kombinovaným postižením. Karolínu jsme potkali v programu Pečovat a žít, kde nás zaujalo, že se se svým synem snaží o osvětu mezi zdravými dětmi. Karolína otevřeně mluví o tom, jak se naučila žít s postižením svého syna a co konkrétně jí nejvíce pomáhá. A také má zajímavé plány do budoucna – čtěte dál!
Jaké změny ve Vašem životě nastaly po příchodu syna?
Porod našeho prvního syna byl jednoznačně nejhorším zážitkem v mém životě. Souhra špatných náhod, přeplněnost porodnice a v neposlední řadě i liknavost a nepozornost zdravotnického personálu měly za následek to, že Vilémek se narodil akutním císařským řezem bez známek života. Podařilo se ho oživit, ale nedokysličení způsobilo rozsáhlé poškození mozku. Po bezproblémovém těhotenství to pro nás byl šok. Několik týdnů strávil Vilémek na JIPce a nevěděli jsme, zda vůbec přežije. Pak nastal kolotoč vyšetření, rehabilitací, problémů s krmením a se spánkem. Zpočátku jsem se snažila osudu vrátit zpátky karty, které nám rozdal, pořád jsem s Vilémkem cvičila (klidně i několik hodin denně) a všemožně ho stimulovala, jezdili jsme po doktorech a rehabilitacích, ale už po roce jsem si připadala na pokraji sil.
A pak jsme se jednou s manželem rozhodli, že už s těmi větrnými mlýny bojovat nebudeme, že chceme žít normální život Vilémkovu postižení navzdory. Přestala jsem si vyčítat, že občas vynechám nějaké to cvičení. Začali jsme více jezdit na výlety a brát Vilémka mezi lidi. Naučili jsme se ho milovat takového, jaký je. Přestali jsme tlačit na pilu a neustále od něj očekávat nějaké pokroky. Čím více jsme se my jako rodiče cítili v pohodě, tím více nás Vilémek odměňoval svými úsměvy. Z uplakaného miminka najednou vyrostl naprosto pohodový kluk, který se umí radovat ze života, i přesto že je takzvaný ležák. Miluje drncání v kočárku po lese, bublinkovou koupel, skákání na trampolíně v naší náruči. Je vděčný za každé vlídné slovo, za každé pohlazení, za každou pusu. I my jsme si postupně dovolili se spolu s Vilémkem zase radovat a smát.
Jaká největší omezení jako matka dítěte s handicapem pociťujete?
Několikrát se mi stalo, že mně někdo ne zcela znalý toho, jak probíhá náš běžný den s Vilémkem, řekl, že se pořád usmívám, na nic si nestěžuju, že vypadám, jako bych celou tu situaci zvládala úplně bez problémů. Tak to samozřejmě není, péče o Vilémka 24/7 je opravdu vyčerpávající a každý den se dostávám do situací, kdy nic nestíhám, trousím nadávky, jsem šíleně unavená a protivná. Ale je pravda, že o těch temnějších stránkách péče o postižené dítě moc nemluvím. A tak se snažím si na to dávat pozor a někdy si i na něco trochu postěžovat, aby to nepůsobilo dojmem, že péče o Vilémka je procházka růžovým sadem. Zjistila jsem, že musím mluvit i o tom, jak moc je ta péče náročná. Učím se překonat sama sebe, nehrát si pořád na hrdinku a žádat o pomoc, jinak bych tu dlouhodobou péči nezvládla.
Asi největší omezení, které pociťuji jako matka dítěte s handicapem, je věčný nedostatek času. Každé krmení Vilémka zabere půl hodiny až hodinu, velkým žroutem času je třeba i oblékání svršků na Vilémkovy ztuhlé ruce a nohy. Kéž by bylo pořád léto! Nejen že bych Vildu nemusela strojit do více vrstev a být z tohoto sportovního výkonu celá splavená, ale také bych mu nemusela věčně nahřívat pohankové polštářky, kterými se snažíme alespoň trochu prohřát jeho špatně prokrvené, a tudíž věčně ledové končetiny. A čas věnovaný cvičení, to je kapitola sama pro sebe. Přestože cvičíme s Vildou už jen jednou denně, alespoň hodinku tomu věnovat musíme, jinak se nám Vilémek kroutí jako paragraf a tuhne a tuhne. Péče nekončí ani v noci. Vilémka musíme polohovat, protože se sám nepřetočí. A taky mívá v noci záchvaty euforie, při kterých výská radostí na celý barák. Na spoustu věcí vůbec nezbývá čas, nemluvě o nedostatku času na odpočinek. A asi nejkomplikovanější je skloubit péči o Vilémka s péčí o druhého syna Otíka. Když se Otík narodil, bylo to naše rodinné soužití někdy dost divoké. Ale teď už jsou Otíkovi tři roky, je čím dál více samostatný a my s manželem víme, že pořídit si další dítě byl ten nejlepší nápad. Otík do naší rodiny přinesl zpátky život a Vilda je nadšený, že se okolo něj pořád něco děje. Otík sice někdy žárlí a poutá na sebe pozornost ne vždy vhodným způsobem (v jeho očích má asi Vilda až moc péče), ale jinak je to na svůj věk kluk nadprůměrně trpělivý a empatický.
Máte při vší té péči o syna čas věnovat se sobě a dobíjet energii? Je něco, o čem víte, že Vám udělá radost nebo Vám pomůže se odreagovat?
Čas na dobíjení energie, to je vzácnost. Ale snažím se si nějaký ten čas vydobýt. Vím, že jestli chci být dobrá máma, musím mít z čeho brát. Vilémek chodí třikrát týdně do denního stacionáře a také využíváme asistenční služby. Máme dvě skvělé asistentky, které už vnímáme jako součást naší rodiny. Dříve jsem byla nervózní z toho, že budu pouštět někoho do svého soukromí, ale teď to tak vůbec nevnímám. Je to pomoc k nezaplacení. Díky asistencím můžu třeba s kamarádkou na cvičení a do sauny, s manželem na večeři nebo do divadla. To vše mi pomáhá se odreagovat.
Velkou podporu nacházíme i u naší širší rodiny a přátel. Pomoc, které se nám dostává, má různé podoby. Není to jen hlídání, radost nám udělá i to, když nám někdo třeba uvaří, vyzvedne léky v lékárně, opraví rozbitý kotel, sveze Otíka do školky, přispěje na Vilémkovy rehabilitace. Máme štěstí, že jsem obklopeni laskavými lidmi.
Jak se Vám dařilo vyrovnat se s tak složitou životní situací? Myslíte si, že je vůbec možné se s něčím podobným definitivně smířit? Co Vás životní etapa s handicapovaným dítětem naučila?
Nevím, jestli bych použila výraz smířit, ale určitě tu situaci lze přijmout. Pro mě bylo podstatné vzepřít se stereotypu, že narození dítěte s postižením je tragédie. Uvědomili jsme si, že záleží jen na nás, jak se k celé situaci postavíme, že my se můžeme rozhodnout, jestli se chceme utápět v slzách nebo být šťastní.
Když přemýšlím, co konkrétně mně nejvíc pomohlo, abych se odrazila ze dna, na kterém jsem se ocitla po narození Vilémka, a mohla žít dál, napadá mě několik zásadních věcí. Důležité pro mě bylo soustředit se na přítomnost. Musela jsem sama sebe napomínat, abych se příliš nebabrala v minulosti, abych se nesnažila hledat vinu ani u sebe, ani u druhých, abych si v hlavě nevytvářela scénáře, co by bylo, kdyby… Ani přemýšlení o budoucnosti mi nedělalo vůbec dobře. Vždycky jsem byla plánovací typ, ale narození Vilémka mě vyškolilo v tom, že všechny plány se mohou během okamžiku zbortit.
Měla jsem pocit, že Vilda prostě není to dítě, které jsem chtěla, a že je potřeba ho celého nějak opravit a vynaložit k tomu nadlidské úsilí. Ulevilo se mi, až když jsem přestala mít očekávání ohledně Vilémkova vývoje a potlačila v sobě orientaci na výkon. A bezpodmínečně milující matkou jsem se stala teprve tehdy, když jsem se naučila přijímat Vilémkovu jedinečnost a uvědomila si, že jeho tělesná schránka je možná jiná, než jsem očekávala, ale uvnitř je pořád ta krásná a čistá duše, duše našeho děťátka.
Jaké máte plány či vize do budoucna?
Dlouho jsem zvažovala, jestli se zvládnu vrátit do práce. Před narozením Vilémka a Otíka jsem působila jako učitelka a docela se mi po této práci stýská. Jenže kluci jsou každou chvíli nemocní a u Vilémka se obyčejná rýma mnohdy rozvine v měsíční chorobu, při které pláče ve dne v noci a nechce jíst a pít. Když je nemocný, musím všechno zrušit, protože se o něj prakticky nezvládne postarat nikdo jiný než já. Také jezdím s Vilémkem často na rehabilitace. A tak si říkám, že bych potřebovala nějakou práci, která by mi umožňovala značnou flexibilitu.
Letos v létě jsem na pár hodin týdně pracovala jako lektorka na příměstských táborech a připravila jsem program na téma život s handicapem. Zařazovala jsem co nejvíce zážitkových aktivit, aby měly děti možnost prožít, jaké je to, když se člověk nemůže hýbat, jaké je to být nevidomý nebo němý. Vyzkoušely si různé kompenzační pomůcky, hračky určené na stimulaci zraku, hmatu, sluchu. Uspořádali jsme paralympiádu. Ve dvojících si vystřídaly roli asistenta a klienta. O všem jsme si hodně povídali, zajímaly mě jejich dojmy a pocity.
Na tábory jsem s sebou brala i Vilémka, který sám o sobě děti okamžitě zaujal. Pokládaly mnoho zvídavých otázek, a to se mi líbilo. Dospělí se mě většinou bojí na cokoliv zeptat, aby mě nějak neranili, ale mně o Vilémkovi a životě s ním mluvit nevadí, proto mi bezprostřednost dětí naprosto vyhovovala.
Program, který jsem pro děti připravila, měl pozitivní ohlas jak u samotných dětí, tak u jejich rodičů, a tak mě napadlo ho nabízet dál. Ráda bych napsala i knížku pro děti, která by dětem přiblížila, jaký je život s handicapem. Plánů by bylo dost, jen s tím časem je to horší.
Co byste vzkázala ženám, které se ocitly ve stejné situaci?
Udržujte rodinný balanc. Ať už má vaše rodina jakýkoliv počet členů, každý člen je důležitý, každý člen potřebuje někdy čas sám pro sebe, abyste pak společně mohli prožívat rodinnou harmonii a radovat se ze života. A pokud mám být upřímná, mně docela dobře funguje i sklenka vína. 😊
Děkujeme za rozhovor :-).
