Evu Nemčkovou není třeba dlouze představovat. Založila a provozuje obchod Needo.cz, kde nabízí oblečení a doplňky pro děti a mládež s postižením. Kromě toho je maminkou dvou již dospělých dcer – Paulíny (nar. 1999), která trpí závažnou formou dětské mozkové obrny, a Kristíny (nar. 2001), která se proslavila svým vítězstvím v soutěži MasterChef Česko.
Při pohledu zpětně a s odstupem, jaké bylo smiřování s postižením Paulínky?
Já si myslím, že probíhá stále. Člověk se nedokáže jen tak smířit s tím, že má postižené dítě. I když jsem vysmátá, každé její narozeniny mě to trápí a pokaždé se vracím k tomu, co jsem mohla udělat jinak. Její postižení mám hodně spojené s porodem. Je prokazatelné, že selhal nějaký odborný tým, který během porodu odešel, já zůstala sama a vlastně jsem si sama Paulínku přidusila. Takže v sobě nesu trochu výčitky a říkám si, co bych mohla změnit, co jsem si měla nastudovat předtím a tak.
První rok byl nejhorší psychicky a paradoxně nejlepší fyzicky. Dnes je to fyzicky náročnější, psychicky ale už méně. Pamatuji si, že takový zlomový byl Paulínky třetí měsíc, kdy nás propustili z nemocnice, poslali nás k neurologovi a paní neuroložka v Bratislavě nám na rovinu řekla, co Paulínce je. Řekla to neskutečně tvrdě, ale já ji to nevyčítám, naopak. Konečně mi někdo řekl pravdu. No, a ta mě zlomila. To pro mě bylo velmi těžké, ale paradoxně mi to pomohlo. Tehdy jsem se nakopla a začala jsem dělat absolutně všechno pro Paulínku. Měla jsem v hlavě, že ji postavím na nohy. Začala jsem šestkrát denně cvičit, vyzkoušela jsem různé šarlatány, alternativní metody, všechno.
Když byl Paulínce asi rok, šli jsme za Václavem Vojtou. On mě ani nechtěl přijmout, ale já tam seděla, dokud mě nepřijal. Pamatuju si, že mi řekl, že musím mít druhé dítě, jinak Paulínku utýrám.
Do té doby jste tedy o druhém dítěti vůbec nepřemýšlela?
Absolutně ne. Kdyby nebylo Václava Vojty, není Kristýnka. Já bych neabsolvovala druhý porod, abych riskovala, že se stane to samé. Při porodu Kristýnky jsem lékaře držela za límec a nedovolila jsem mu jít během porodu ani na záchod.
Co byste poradila lidem, co se ocitnou v podobné situaci?
Já bych poradila hlavně predikovat, podchytit to předtím. Pak už je to život, se kterým se člověk musí smířit. Já například možná trochu zlehčovala ten moment porodu. Říkala jsem si, že porodilo mnoho žen přede mnou a že já porodím taky. Brala jsem to jako standard. Ale on to není standard, je to porod a ten by se neměl brát na lehkou váhu.
No, co poradit na začátek. Hlavně myslet sám na sebe. To je asi nejdůležitější. Já jsem se vrhla do Paulínky a neexistovalo nic než Paulínka a péče o ní. Po pár letech se vyrojí problémy, které člověk přehlížel, ale po čase je nutné je vyřešit. Jako je důležité dítě, je důležitý i rodič, který o něj pečuje. Jakou náladu mám já, takovou má Paulínka. Vím, že když jsem byla v noci nervózní já, byla nervózní i ona. Když jsem plakala, plakala taky. Takže je opravdu důležité být v pohodě a najít si čas na sebe.
Jak se Vám dařilo skloubit péči o Paulínku s rodinou a se zaměstnáním?
Já byla do Paulínčiných šesti let na mateřské. Pak jsem si uvědomila, že už bylo dost mateřské dovolené. Začali jsme Paulínku dávat do Paprsku a já jsem zjistila, že se potřebuji realizovat, vrátit se k tomu, co byl můj život předtím. Přestože to můj manžel nechtěl, přihlásila jsem se do firmy, kde jsem pracovala, než se narodila Paulínka. Začala jsem pracovat jako IT help desk koordinátor, přestože jsem s tím neměla jedinou zkušenost. Strašně mě bavilo chodit do práce. Vypracovala jsem se na šéfku IT. Takto jsem začala stoupat, až jsem se dostala do marketingu Unileveru, na kosmetiku a odtud si mě stáhli do Feeda. Takhle jsem si postupně budovala kariéru, ale už někde v Unileveru jsem měla v hlavě Needo.
Co byl rozhodující moment, kdy jste si řekla, že Needo založíte?
Neuvěříte, ale byl to každý moment, kdy jsem hledala bryndáky. Hledala jsem funkční šátek, který nebude vypadat jako bryndák. Paulínce už bylo nějakých 15 let, byla to slečna, pěkně oblečená a do toho jí nasadíte ten hnusný, opraný bryndák, který se po třech praních rozpadne. Jako malá jsem šila, a tak jsem začala šít i Paulínce. Pak jsem zjistila, že se to okolí líbí, tak jsem si udělala analýzu trhu. Uvědomila jsem si, že nemám šanci se prosadit jen v České republice. Ono je to vlastně od začátku koncipované jako mezinárodní projekt. Od začátku mám v hlavě, že musím být světová.
A daří se Vám to?
Teď se překládá web do angličtiny a já věřím, že do konce roku budeme na celém trhu. Už teď expedujeme do celé Evropy.
V jakých oblastech byla podle vás nabídka nedostačující?
Na začátku jsem si řekla, že jsem máma postiženého dítěte a že mě trápí, kolik překážek, na to že mám být bezpřekážková, v mém životě existuje. To je jen sehnat vozík, zapamatovat si, kdy končí platnost ZTP, kdy končí svéprávnost, všechny tyto drobnosti. Štvalo mě, že to není v jednom, že o mě nikdo nepečuje, přestože já o dítě pečuji nonstop. K Paulínce vstáváme každou noc čtyřikrát, za svých 21 let ještě nikdy nepřespala noc. A k tomu všemu musím myslet na její pomůcky, vyšetření, kdy aktualizovat karty… No prostě mi najednou přišlo, že nikdo nemyslí na mě. Chtěla jsem, aby se lidé na mém webu cítili jako doma a aby věděli, že tady o ně pečují. To je vlastně můj záměr. Chci nabídnout takový sortiment, aby měl člověk problém si vybrat. Tolik barev, tolik vzorů, tolik střihů, aby si řekl: „Bože, oni vědí, co řeším, oni chápou, že moje dítě má hlavu napravo nebo nalevo a slintá jen do levého ramene a mají na to řešení.“ Nechci, aby to bylo kompromisní řešení, chci, aby to bylo řešení na ten konkrétní problém, který člověk má. A to se mi zatím daří.
A druhá věc je, že jsem hodně lokální typ, mám ráda, když podporuji lokální výrobce. To je věc, na kterou jsem strašně hrdá a málo o tom mluvím. Nakupujeme jen české materiály, šije pro mě chráněná dílna v Uherském Hradišti – to je 12 hluchoněmých žen. Je krásné, že je to vlastně od handicapovaných pro handicapované.
Prý se chystáte k e-shopu založit i informační platformu. Jak to s tímto nápadem momentálně vypadá?
Mám takovou myšlenkovou mapu, kde se vidím za několik let. Jednou z mých vidin je platforma, na které vznikne blog, kde bychom si mohli sdílet příběhy. Možná se trochu vrátím i k té vaší první otázce. Kdyby se mi narodilo postižené dítě, chtěla bych vědět, jak to bude pokračovat, jak to skončí, abych měla alespoň představu, protože tu nenajdete absolutně nikde. Stane se vám něco takového a nikdo vás na to nepřipraví. Na této platformě byste ale viděla, že se to neděje jen vám. Uvidíte, že je tu ta Němčková, která tuhle situaci otočila na byznys, nebo tu je nějaká paní Nováková, která pečuje o postižené děti, nebo to může být jiný příběh, kde dítě dají do ústavu. A není to špatně. Vůbec. Důležité je si tyhle příběhy nasdílet a nikoho neodsuzovat. Na všechno je řešení. Proto teď chystám blog, kde bychom tyhle příběhy sdíleli a lidé by měli příležitost se k nim nějak vyjádřit.
Druhá fáze pak je něco jako charita. Bude se jednat o jakýsi merch, který si lidé budou moci koupit a peníze z toho půjdou konkrétnímu dítěti. Takže vy budete vědět, že jste si koupili tričko a že jste tím pomohli třeba Elišce, která má od vás bryndák.
A poslední fází, kterou zatím vidím spíš jako takovou utopickou, je vyrobit právě tu informační platformu. To je velmi komplikované. Nemá proto cenu věnovat tomu energii teď, když je důležitější rozjet zatím celý ten web.
Jak byste srovnala situaci v jiných státech s Českou republikou? V čem se liší třeba přístup k handicapovaným, nabídka produktů apod.?
Nemám úplně představu o tom, jak vypadá přístup a péče, ale co se týče mé konkurence, tedy nabídky pomůcek, je to velmi slabé. Jaká je v zahraničí péče, nevím, ale musím říct, že u nás se velmi zlepšila finanční stránka. Stále nestačí, ale je lepší. Ale jinak? Je 21. století, lidé mají iPhony, všechno funguje přes počítač a mě udivuje, jak off-line funguje péče o rodiny, které se nemohou jen tak dostavit do fronty na úřadu práce, všechny příspěvky na péči, příspěvky na mobilitu, sociální zabezpečení atd.
Já teď řeším, že jsme Paulínce na Vánoce koupili program Spektra, ve kterém ovládá počítač očima. Požádala jsem o příspěvek na tuto pomůcku a čekám už 6 měsíců na vyřízení. Ten program stál 75 tisíc a já čekám pět měsíců a nikdo se mi ještě neozval. To je strašné. A těch překážek s úřady je spoustu. Dalo by se to zjednodušit.
Podpora je tedy podle Vás nedostatečná?
Je nulová. Přitom by stačila úplná maličkost – aby mě někdo dal do databáze a informoval mě při konci platnosti ZTP karty, abych na to pořád nemusela myslet. Ocenila bych nějaký informační leták, který by mi přišel každý měsíc, a já bych měla pocit, že na mě někdo myslí. Já se tu starám o těžce nemocné dítě, Paulínka je ležák, musíme ji krmit, vyžaduje péči 24 hodin denně a nikdo se o to nestará. Vlastně jediný můj strach je, co bude, když mě přejede tramvaj? Co když se nám s manželem něco stane? To jsou naše niterné obavy.
Jak Vám v tomhle pomáhají stacionáře? Je to podpora?
To je vysvobození! Stacionáře jsou pro nás neskutečná pomoc. Dokonce nás překvapilo, že nám teď během karantény každý týden volali a ptali se, jestli nemají Paulínku vzít ven nebo s ní něco podniknout. To tak zahřeje u srdce. Chodíme do stacionáře Paprsek, kde to Paulínka miluje. Je dost kontaktní, a přestože nemluví, dokáže navázat kontakt s těmi, kdo se o ni starají. Největší šok pro nás byl, když nám zavolala paní, která se o ní dřív v Paprsku starala, že bez ní nemůže vydržet, jestli bychom ji nemohli dovézt k ní na chalupu. Ona si vyžádala postižené dítě na týden na chalupu! To bylo skvělé. Máme štěstí v neštěstí. Paulínka je hodně společenská a kontaktní, miluje Paprsek. A Paprsku vděčím i za to, že můžu pracovat.
Jak se Vám dařilo skloubit péči o Paulínku s péči o Vaší druhou dceru?
Já si myslím, že díky tomu Kristýnka vaří. Kristýnka je vlastně dítě za odměnu. Nikdy nic nevyžadovala, zbytečně neplakala, skoro jako by od začátku pochopila celou situaci. S Paulínkou jsme zkoušeli Montessori metodu, při které se dítě dotýká různých přírodních materiálů pro rozvoj jemné motoriky. Namáčela jsem jí ruce do vajíček, do vody, do mouky a tak. Kristýnka u toho byla vždycky s námi už jako miminko. Takže jsme vykrajovaly, pekly, míchaly a vařily všichni společně. Ona v podstatě vyrůstala s námi v kuchyni. Dodnes platí, že když Kristýnka vaří, zasune si Paulínku za pult a vaří spolu.
Takže jste nikdy problém společné výchovy nějak více neřešila?
Ale jasně, že ano. Všechno se musí přizpůsobit postiženému dítěti. Jedete na dovolenou a řešíte vstup do moře, jak se tam dopravíte, všechny technické záležitosti kolem. I když je samozřejmě pozitivní, že jsme se vůbec na dovolenou dostali. Když bylo Kristýnce asi sedm, měli ve škole nakreslit svoje sny do takových bublin. V první bublině byla Paulínka, která stála na nohou, a v druhé bylo letadlo, hrozně chtěla někam letět. To nás tehdy s manželem rozbrečelo. Manžel ji vzal a letěli do Turecka, ale paradoxně nám Kristýnka každý den volala, že se jí stýská a že by tam chtěla být i s námi. Když byla Kristýnka v MasterChefu, ptali se jí, do jakých restaurací chodí, ale my nikdy do restaurací nechodili. S Paulínkou to není možné.
Je prostě tisíc věcí, které řešíte. Nikdy jsem neměla pocit, že by se Kristýnka za Paulínku styděla, bere to jako součást života. Paulínka je na Kristýnce nejvíc závislá, ale taky ji nejvíc vydírá, vyžaduje její pozornost. Ale když jsou holky spolu a Kristýnka se jí věnuje, to jsou jako dva andělé. Když byla Kristýnka malá, po večerníčku a po večeři se šla převléct do pyžama a Paulínka to po ní doteď vyžaduje. I kdyby pak Kristýnka měla někam jít, musí se nejdřív Paulínce ukázat v pyžamu. Ona je trochu autista. Jsou určité činnosti, které musíte dodržovat. Když jí ráno nedáte kakao, na které je zvyklá, úplně jí narušíte režim. Karanténa v tom teď byla docela náročná. Paulínka chvíli chápala, že je víkend, ale pak jsme jí to museli vysvětlovat. Ale zkuste vysvětlit někomu, kdo to má v té hlavě nastavené jinak, že je karanténa a že musí být doma. Za začátku to nebylo tak hrozné, ale pak už byla nervózní, protože jsme jí nezvládali dělat program. Tam pak právě nastal problém, jak skloubit práci a péči. Takže si nedokážu představit, že bych pracovala bez Paprsku. Opravdu obdivuji každého, kdo má dítě celý den doma.
Když jste zakládala Needo, neměla jste obavy, jestli to neovlivní péči o Paulínku? Jestli se Vám to podaří skloubit?
To je velmi dobrá otázka. Zatím jsem opomenula zmínit svého manžela, který je ale velmi důležitým článkem toho všeho. On se stará. Tak nějak si to dělíme. Máme štěstí, že jsme kompletní rodina. Obdivuji každou ženu, která zůstane sama. Takže na začátku, když jsem měla pochybnosti, on mě podpořil. Díky Needu jsem našla činnost, která těší mě i Paulínku. Ona to miluje. Když je občas zlá, jediné, co na ní funguje, je výhrůžka, že jí vyměníme za jinou modelku. Ona ví, že to Needo je její. Takže obě děláme něco, co nás baví.
Dokázala byste říct, v čem vás Paulínčino postižení obohatilo nebo posunulo?
Změnilo mi hodnoty. Bohatství a úspěch jsou najednou věci, které neřeším. Přijde mi fakt směšné, když někoho potkám a on řeší úplně blbosti. Paradoxně se mi více daří pracovně právě proto, že nejsem taková jako předtím. Dalo nás to taky dohromady jako rodinu. Bez Paulínky by možná nebyla Kristýnka, nebylo by Needo. Více si zakládám v životě na upřímnosti, férovosti. To je pro mě důležitě. A Paulínka mě také naučila nonverbální komunikaci a jak pracovat s náladami. Jsem šťastná, že jsme si s jejím handicapem poradili tak, že teď můžu říct, že jsem šťastná. Samozřejmě mě mrzí, že v jednadvaceti letech neběhá někde venku a nemá kluka, ale třeba by drogovala, co my víme. Často si z toho děláme legraci, je důležité mít trochu nadhled. Posunula nás hodně. Všechny. Myslím, že Kristýnka z toho čerpá hodně a že má tak skvělou povahu právě díky sestře.
Mnozí rodiče bývají po tolika letech péče vyčerpaní. Vy vypadáte svěží a plná energie. Jak to děláte?
Já se přiznám, že jsem hyperaktivní už od dětství. A taky jsem pěkný workoholik. Během karantény jsem se dala do šití roušek, protože jsem potřebovala něco dělat. Jako rodina jsme hodně pozitivně naladění. Jsem přesvědčená, že se to všechno děje z nějakého důvodu a byla bych blbá, kdybych to nevyužila. Někteří rodiče se možná dostanou do fáze, kdy vyhoří. Myslím si, že většina těchto manželství prochází velkými krizemi, protože lidé nemají čas na sebe a svého partnera. Máme v podstatě stále miminko, neexistuje, že byste nechali dítě doma a šli na večeři. To je závazek na celý život. A proto je hrozně důležité myslet i na sebe. My jsme si s manželem nastavili, že jezdíme každý rok na dovolenou. Sami dva a o Paulínku se starají prarodiče. Cestujeme, já fotím, medituji, odpojím se na chvilku od světa. Mít chvíli pro sebe. To je to, co bych poradila každému rodiči.
Rozhovor vedla Pavlína Rejzková
